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町長室から

第11回タウンミーティング

テーマ:「障がい福祉に思うところ」

令和3年7月24日(土曜日)にオンラインで開催しました。社会福祉法人地域で一緒に暮らそう会が定期的に開いている「医ケアカフェ」(医療的ケア児とそのご家族が集うカフェ)を利用する医療的ケア児の保護者、カフェのスタッフとピアサポーターなど関係者8名が参加しました。
 
  • 医療的ケア児:NICU(新生児集中治療管理室)に入院後、引き続き人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引などの医療的ケアが日常的に必要な18歳未満の児童
  • ピアサポーター:自らも医療的ケア児を育てた経験を持ち、その経験に基づいて同じような立場の人の相談相手になったり、同じ仲間として互いに支え合う活動をする人

いただいた主なご意見と町からの回答

【ご意見1】
養護学校までの移動支援が実現されたことに感謝している。
医療的ケア児のほかに子どもが2人いる。せめて高校まで医療費を無料にしてほしい。
 
【回答1】
高校までの医療費無料化については、今後もどこまでできるかを含めて考えていきたい。
 
【ご意見2】
自分の居住地に指定されている避難所(緑南中学校)にはスロープが付いていない。車いすやバギーを使用していても中に入りやすい避難所であってほしい。
 
【回答2】
避難所はどうあるべきかということを考えながら危機対策課が業務に当たっている。お話のあったスロープの対策などを含め、今後も情報交換しながら対応していかなければならないと考えている。また、現在、保健福祉部では危機対策課と避難支援計画策定の検討を進めている。策定の段階では、ご意見をいただくなどご協力をいただきたい。
  
【ご意見3】
水道代が近隣自治体に比べて高く感じる。医療機器の洗浄・消毒、栄養物品の洗浄を1日に何回も行うほか、排泄物の処理ための手洗い・洗濯、大量に使用するタオルの洗濯など水をたくさん使用する。例えば訪問入浴利用者に助成するなど、何かしらの助成はできないだろうか。
 
【回答3】
水道代の負担が大きく感じられる現状を理解した。訪問入浴サービス利用者への支援という例示をいただいたので、今後の参考とさせていただきたい。
 
【ご意見4】
他の町では車いすでも入ることができる大きな家族風呂を備えた施設がある。町内にはとても良い温泉施設などがたくさんあるが、医療的ケア児には利用しにくい状況。車いすでも利用しやすい施設も作ってほしい。
 
【回答4】
施設運営事業者を含めて、改善点を探りながら、施設の進化につなげていけるよう努めたい。
 
【ご意見5】
退院後、在宅でケアをしていた間に救急車のお世話になることが多かった。消防署には呼吸器が付いているとか寝たきりだとか子どもの状況が伝わっていたので、救急車を要請した際にこちらから情報を詳しく言わなくてもすんなり対応してもらった。緊迫した生活の中で町とつながっている、つながりは安心の一つだと感じた。
 
【回答5】
町と消防署間の連携と同様の体制を、ほかの分野にも用いていけるかを改めて検証していきたい。
 
【ご意見6】
医療的ケア児が18歳以上になったときにどのような形で支援していくのか不安がある。一般的な生活介護に入れてしまうことが本当に正しいのか、その子に合った生活の場を別に作っていくのが必要ではないかと感じている。町からの支援を希望する。
 
【回答6】
こうした不安は以前からあるため、具体的にお話を伺いながら町としてできることなどを整理していきたいと考えている。
 
【ご意見7】
医療的ケア児との生活の中で、本当に困った時に自分から発信することが本当に難しかった。ひとりぼっちで取り残されたような気持ちになってしまう。「どうしたの」と言ってもらうだけでも話を聞いてくれるだけでも楽になる。専門的な人でなくても、一緒の立場に立って、応援してもらえる人が、一緒に考えてくれるだけでもありがたい。町にそういったサポートをしてくれる役割の人がいてほしい。
 
【ご意見8】
それぞれの所で子どもについての説明を一からするのはしんどい。例えば病院に町の事業所を紹介するチラシのようなものを渡してもらって退院するときに紹介してもらえるようにするなど、医療機関と町と事業者が情報を共有してもらえると、もう少しスムーズに不安がない中で前進していけると思う。実際に在宅で生活している人から、これから在宅で生活する人に情報を提供をしながら、情報を共有しながらより良い生活につながればいいと思う。
 
【ご意見9】
いろいろな場面での相談があると思う。保育園などに入るときの相談はすごく必要。自分の場合は子どもがまだ入院中で自宅にいないのに健診の案内が郵送で届き、どうしたらよいのか分からず保健センターに相談した経験がある。病院からも市町村のやり方を前もって伝えてくれるとありがたい。
 
【回答7、8、9】
相談者、理解者、福祉では「アドボカシー(代弁者)」という寄り添ってくれる人について、町では保健師がそういう形になれたらいいと考える。町の仕組み上、3歳児健診が終わるとそこから途切れてしまう現状にある。どのようなことができるか保健センターと検討していきたい。
 
【ご意見10】
どうしても医療的ケア児にかかりきりになってしまう状況で、そのきょうだいは寂しい気持ちもありながらがんばっている現状がある。こうした医療的ケア児のきょうだいの支援について、保育施設での一時預かりを受け入れてもらえなかった例がある。きょうだい児に配慮した対応をしてほしい。
 
【回答10】
実態を確認する。今後、どういう形で受け入れできるかなどについて施設側とも話し合っていく。
 
【ご意見11】
小学校のトイレの洋式化と各小中学校へのエアコン設置をお願いしたい。
 
【回答11】
各小中学校のトイレの洋式化およびエアコンの設置については現状を踏まえて検討していきたい。もう少しお時間をいただきたい。
 
【ご意見12】
多目的トイレやユニバーサルトイレの利用者は多種多様。障がい者を一括りにするといろいろな人がいるので使い勝手もさまざま。福祉の範囲をもう少し広げて、さまざまな方向、視点から見てほしい。どういう子がいて、どういう物が必要かという声を聞くためにアンケートを取ってみるのも一つの方法。
 
【回答12】
いろいろな人が利用して、利用しやすいトイレというのが必要だと考えている。さまざまなご意見を伺いながら、より良いものにしていきたい。
 
【ご意見13】
ときどきプールに通っているが、医療的ケア児の子どもの着替えは寝かせた状態で行う必要があり、プールの職員の配慮もあって更衣室の床に毛布などを敷いて着替えさせている。部屋の形状的に難しいとは思うが、寝かせられるベッドのようなものを置いてほしい。
 
【回答13】
施設の管理担当者に伝え、どういう改善方法があるのか検討していきたい。

オンライン会議の様子 町からの参加者
 

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企画財政部広報広聴課広聴係
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電話:0155-42-2111 内線215
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